In una raccolta di aneddoti di storia della medicina il chirurgo ed anatomico francese Jean-Joseph Sue raccontò, nel 1785, che un ricco inglese aveva costretto un chirurgo francese, che cercava di tergiversare, ad amputargli la gamba sinistra sana puntandogli la rivoltella alla tempia. Fu così soddisfatto dell’intervento da ricoprire il chirurgo d’elogi e di 250 ghinee. «Lei ha fatto di me il più felice degli uomini – gli scrisse – togliendomi l’ostacolo insormontabile alla felicità, la mia gamba sinistra».
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Nel 1997 un chirurgo scozzese amputò una gamba a un filosofo e due anni dopo a un paziente tedesco. Del primo, che coltivava propositi di suicidio, si sa con certezza che ebbe un sollievo completo. Dopo le sporadiche comunicazioni di casi isolati, da una decina d’anni il raro e drammatico disturbo è oggetto di studi neurologici, neuro-psicologici, neuropsichiatrici e neuroradiologici in diversi centri del mondo, uno dei quali è l’Istituto di neuropsicologia dell’Ospedale universitario di Zurigo coordinato da Peter Brugger. Dopo un’introduzione sistematica con ampia bibliografia, i ricercatori zurighesi riferiscono di 15 pazienti maschi in un lavoro su Brain.
Che cosa spinge persone altrimenti normali, di solito maschi di mezz’età, di regola di cultura e di stato sociale medio-superiore, senza problemi d’altro genere, a desiderare, a volte con disperazione, l’amputazione di un arto apparentemente sano?
L’arto (quasi sempre la gamba sinistra da metà coscia in giù) è sentito estraneo e opprimente, nonostante si muova senza impacci e abbia, quasi sempre, una sensibilità superficiale e profonda normali. Alcuni pazienti riferiscono di sentire l’arto “overpresent”, invadente, ossessivo, superfluo. Si sentono “overcomplete”, eccessivi e sovrabbondanti, perché la gamba sinistra c’è in più.
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L’amputazione ristabilisce il senso dell’integrità del corpo, a dispetto dell’invalidità
Il disturbo comincia in età giovanile e aumenta fino a cercare l’amputazione, perché raramente ci si procura sollievo in altro modo. In molti Paesi l’amputazione d’arti sani è proibita, se non dalle leggi, dalle commissioni etiche ospedaliere. Quando i pazienti, esasperati, tentano di provvedere da soli, con coltelli mannaie o congelando l’arto, l’esito in genere è tragico. Le ricerche tendono a dimostrare che quel che era considerata una psicosi nel senso di malattia mentale, è un disturbo dell’integrità del senso del corpo, che è mediata dalla corteccia del lobo parietale destro.
Il lobo parietale destro è l’organo fondamentale del senso del corpo e della sua posizione nello spazio. Indagini con speciali risonanze magnetiche, eseguite a Zurigo e a San Diego, hanno mostrato che nelle aree parietali corrispondenti all’arto rifiutato, ci sono “grappoli” d’attività cerebrale ridotta in misura significativa rispetto alle aree delle altre estremità. Anche se la morfologia del lobo parietale sembra normale, non si esclude che nei grappoli ad attività ridotta ci sia una rarefazione di neuroni e sinapsi e un difetto di sincronizzazione.
L’area parietale lesa è sufficiente per la sensibilità di posizione e per quella superficiale, ma sarebbe insufficiente a far “sentire” l’arto come parte del corpo. Brugger parla di «incarnazione senza anima» dell’arto rifiutato. L’amputazione non è cercata per il desiderio represso d’essere invalidi, come discetta la psichiatria tradizionale, coinvolgendo i consueti retroscena sessuali, ma per la necessità di liberarsi di un’oppressione che ha base organica. La natura della lesione è corroborata, fra l’altro, dal margine netto che il paziente indica per l’amputazione (da quattro o tre dita traverse sopra la patella, o da metà del polpaccio in giù eccetera) che corrisponde esattamente alle aree parietali con funzione ridotta.
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La malattia è chiamata xenomelia, dalle parole greche xenos (straniero) e melós (arto) ed è classificata fra le sindromi del lobo parietale. Uno o più arti perfettamente sani vengono percepiti come estranei e ne viene richiesta l’amputazione. Il desiderio di amputazione non è di origine psicotica (quindi niente allucinazioni), bensì è la rappresentazione interna del corpo ad essere profondamente mutata: si cerca l’amputazione per sentirsi completi. Questo desiderio si accompagna spesso ad una forte attrazione sessuale per gli amputati e al cosidetto pretending behaviour, ossia tutta una serie di comportamenti atti a simulare le conseguenze dell’amputazione.
Essa, nonostante aspetti ancora non chiari, conferma che non esistono malattie mentali senza base organica. Dimostrata la causa incurabile della sofferenza, si pone il problema etico-giuridico dell’amputazione volontaria. Il dibattito è vivace, con la tendenza a consentire l’intervento nei casi di sofferenza grave.
Cosa sappiamo fino ad ora?
In verità ben poco. Incidenza e prevalenza sono sconosciute e una diagnosi ufficiale non esiste. Anche le neuroscienze sono ben lontane dal dare risposte definitive: tralasciando la grandezza risibile dei campioni presi in analisi, in base ai pochi studi pubblicati fino ad oggi è impossibile dire se le anomalie cerebrali sono la causa o la conseguenza di questo fenomeno clinico.
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A complicare ulteriormente la questione è l’esistenza di uno spettro di condizioni cliniche simili alla xenomelia: si passa dal desiderio di paralisi, al desiderio di cecità per finire col desiderio di castrazione. La situazione è in tutti i casi psicologicamente devastante: costretti a nascondere i propri desideri, per tanti lo stato delle cose diventa un’ossessione. Non raramente si constatano sintomi depressivi e/o ossessivi-compulsivi e casi nei quali gli arti percepiti come estranei vengono danneggiati fino al punto in cui l’operazione diventa necessaria. I pochi studi presenti al riguardo sembrano confermare l’operazione chirurgica come unico rimedio al profondo malessere psicofisico, sollevando parallelamente un vespaio dal punto di vista etico: in che misura un’operazione del genere è legittima?
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